Fiquei muito feliz ao encontrar este site que fala de crianças com sindrome de wolf hirschhorn, tenho um filho de 18 anos, e apenas no ano passado é que descobrimos que ele tinha esta sindrome, até então ele era diagnosticado pelas características físicas como sindrome de optiz. Para nós foi uma grande surpresa, depois de dezoito anos acreditando em algo, tivemos que procurar por informações para poder entender o que havia de novo.

Filipe nasceu de parto cesária, com 35 semanas de gestação, com baixo peso e algumas mas formações: lábio leporino, fenda palatina, hipospadia, passou 76 dias na UTI neonatal, até ganhar peso para poder vir para casa, durante os primeiros anos de vida teve muitas intercorrências, várias infecções respiratórias, crises convulsivas, dificuldade de ganhar peso, refluxo gastro esofágico severo( necessitando por duas vezes de cirurgia), dificuldade para alimentar-se, usou sonda até os quatorze anos, precisou de traqueostomia até os sete anos.

Hoje o Filipe está com dezoito anos se alimenta somente de alimentos líquidos(mamadeira), não consegue mastigar, não caminha e não fala, usa fralda, ainda não consegue sentar-se sem apoio. Continua com dificuldade de ganhar peso. É um menino muito genioso, faz somente o que quer, sabe manisfestar seus desejos e nós o entendemos muito bem. Ele não frequenta nenhuma escola, fica somente com nós e com a  avó. Gosta de dançar, escutar música e de brinquedos que produzam som. A maior dificuldade que temos hoje é o fato dele alternar períodos em que dorme bem com períodos de não dormir, ele chega a ficar cinco dias sem fechar os olhos, ficando muito debilitado e perdendo muito peso quando isso ocorre, um outro problema que enfrentamos com o Filipe é o fato dele se machucar quando não está contente com alguma coisa. Gostaríamos de saber se alguém também passa ou passou por isso e se tem alguma solução para esses problemas. Em breve postaremos algumas fotinhos do nosso filho amado.

 

6 Responses to Meu filho Filipe

  1. Karinne Costa says:

    Oi, Cristiane…
    Minha filha Lia está com 9 meses, ela tem a Síndrome de Wolf-Hirschhorn. A gestação foi toda normal, fiz todas as ultrasons, só no finalzinho da gestação que verificou-se que ela estava na limite para baixo peso. Nasceu hipotônica (molinha), tinha pequenos sinais sindrômicos (hipertelorismo- olhinhos afastados; entre outras coisas), foi logo pra casa comigo, mas com recomendação de consultar a geneticista. Fizemos cariótipo e CGH-DNA, detectou-se a síndrome. Lia mama bem, e desde 3 meses faz várias terapias: hidroterapia, fisioterapia, fono, terapia ocupacional, estimulação visual. Ela agora é que está começando a sustentar a cabeça! Fora isso, a síndrome pode trazer problemas cardíacos, e minha filha tem um CIA (comunicação inter atrial) bem pequena, e por ser pequeno não precisou de cirurgia, só faz acompanhamento para esperar fechar sozinho. Gostaria muito de conhecer mais mães que passam o mesmo problema que nós. Moramos em Campina Grande na Paraíba e você?

  2. Patricia Pereira says:

    Olá meninas, gostaria de trocar experiencias com vcs porque descobri esta semana que meu filho é portador dessa síndrome e eu estou perdida. Ele tem 2 meses de vida.

  3. Olá meninas. Gostaria muito mesmo em poder ajudá-las, pois tenho uma irmã com Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Hoje ela tem 21 anos vivido com muita luta. Apesar dela ser pequena, ela venceu grandes batalhas e desafios em sua vida.
    Gente, eu tenho um amor imenso por crianças. Tenho um filho de 3 anos, e amo ele. Mas quando se trata de uma criança especial, minha atenção dobra mais ainda por saber que temos um anjo em nossa volta.
    Até hoje eu ainda não tive a oportunidade de conhecer crianças dessa síndrome. Se tiver, eu gostaria muito de conhecer e poder partilhar ajudas, informações, qualquer coisa que seja. Pois pelo o que eu estudei, esta síndrome é rara e ofuscada. Pode fazer um teste, pergunte se alguém conhece Síndrome de Wolf-Hirschhorn. A maioria vai responder que não. Isso tem que ser levado muito mais a sério, porque ja li relatos que os pais nem sabiam certo o que a criança tinha, e foram descobrir muito tarde.
    Quem tiver um filho ou parente ou conhecido com esta síndrome, entrem em contato comigo para que eu possa ajudar em algo.

    Fico no aguardo!
    Abraços.

  4. adriana banim says:

    ola,
    meu nome e adriana e a minha primeira filha e portadora da sindrome, hoje ela tem sete anos, na gestaçao correu tudo normal, nasceu bem apenas com baixo peso no entanto com o passar dos meses ela nao crescia e nem desenvolvia e tb começaram as crises convulsivas e infecçoes e varias internaçoes ate o 2 ano de vida.Com 3 anos ela começou a engatinhar e com 5 aprendeu a andar,entre em contato comigo para trocarmos informaçoes fiquem com deus

  5. Juliana says:

    Olá! Meu filho de 7 meses é portador da Síndrome Wolf- Fhirschhorn, descobrimos essa semana. Ele está fazendo fisioterapia e fonoaudiologia desde os 5 meses, temos muita dificuldade com a alimentação e deglutição. Gostaria de trocar experiências e informações com outras mães.

  6. Eliana says:

    Meu filho tem 5anos e tambem tem essa sindrome passei por muitas lutas com ele mais gracas a deus ele tem melhorado.alimenta só de comida pastosa e liquidos.fez muitas fisioterapias e operou com 1aninho o coração.andou com 2anos.internou 16veses com muitas infecções.ele teve varias convulsões a ultima em dez 2018 de dificil controle.mais gracas a deus tenho orado muito a deus pra que ele supere e viva cada dia melhor ate os 100anos.bjs nao é facil mais venceremos em nome nome de jesus

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